Istituzione o “costituzione” della “Giornata nazionale degli stati vegetativi”?

Abstract: L’Autrice attraverso una lettura, anche etimologica, della Direttiva del Presidente del Consiglio dei Ministri del 26 novembre 2010, ne evidenzia l’ispirazione personalistica di base.

Non senza polemiche la Direttiva del Presidente del Consiglio dei Ministri del 26 novembre 2010 (G.U. n. 13 del 18 gennaio 2011) ha stabilito l’indizione della “Giornata nazionale degli stati vegetativi”, in ragione della ricorrenza della morte di Eluana Englaro, avvenuta il 9 febbraio 2009.

Anche se con contraddizioni e in attesa di un’adeguata legislazione, questa Direttiva costituisce un importante approdo dal punto di vista giuridico e sociale dopo la presentazione del “Libro bianco sugli stati vegetativi e di minima coscienza”, presentato alla stampa il 7 giugno 2010 ed elaborato dal “Seminario permanente di confronto sugli stati vegetativi e di minima coscienza” istituito, quest’ultimo, dal Ministero del lavoro, della salute e delle politiche sociali nel maggio 2008 con l’obiettivo di contribuire a comprendere la realtà delle persone in condizione di stato vegetativo e di minima coscienza.

Pur criticando l’improprietà della locuzione “stato vegetativo” nella Direttiva – perché, come da più parti rilevato, evoca una vita di tipo vegetale e quindi non umana -, è un segnale positivo che coloro che versano in questa condizione siano chiamati, per due volte, “persone”, anche se poi si continuano ad usare termini come “soggetti”, “malati”, “pazienti”. E’ criticabile che non si sia parlato di persone proprio nella denominazione della giornata nazionale.

Per due volte sono richiamati i familiari, in senso lato, a conferma dell’imprescindibilità delle relazioni familiari che sono le prime a formare la persona e che accompagnano la persona fino all’ultimo.

Vi è un appello alla solidarietà che evoca immediatamente l’art. 2 della nostra Costituzione ove si “richiede l’adempimento dei doveri inderogabili di solidarietà politica, economica e sociale”. Il dovere di solidarietà ci induce a riflettere sul fatto che il progressivo aumento dei casi di stati vegetativi non riguarda solo gli interessati e le loro famiglie, ma tutti noi. Infatti, al di là del pensiero o del timore, in senso egoistico, che ci potrebbe capitare una simile esperienza, occorre soffermarsi in senso più profondo sul fatto che queste vicende colpiscono attualmente e direttamente l’intero sodalizio politico, economico e sociale (infatti, in meccanica, è “solidale” un elemento di un meccanismo rigidamente collegato a un altro). Queste persone compromesse ed i loro familiari non possono dare alla comunità il contributo che avrebbero dovuto o voluto dare e ognuno di noi è impoverito da quel mancato contributo.

Oltre all’art. 2 è evidente che la Direttiva è conforme al disegno costituzionale sulla persona, in particolare agli artt. 3 ove si richiama la nostra “pari dignità sociale senza distinzione di condizioni personali” e l’impegno comune a “rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale” per realizzarla, 29 ove si ricorda la “famiglia come società naturale”, 32 in cui si afferma la “salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività”.

Per tre volte è richiesta l’attenzione (dal latino “attendere”, “tendere verso”) e per due volte la sensibilizzazione (dal verbo “sentire”, il cui significato etimologico è “dirigere verso qualcosa i sensi, il pensiero”), sempre più richiamata nelle leggi recenti. Quella sensibilità che ha fatto notare ad un infermiere, che conosceva l’alfabeto Morse, che una persona completamente immobilizzata, “in stato vegetativo”, muoveva con un certo ritmo le palpebre; da qui la descrizione della sindrome del chiavistello (o locked-in syndrome, letteralmente “chiuso dentro”), compiuta per la prima volta nel 1966, come condizione nella quale la persona è cosciente e sveglia, ma non può muoversi e parlare a causa della completa paralisi di tutti i muscoli volontari del corpo.

Significativo che si parli di “percorsi assistenziali” per evidenziare che è un cammino condiviso che porta da qualche parte, “miglioramento della qualità dell’assistenza” e “prolungata sopravvivenza”. La locuzione “percorsi assistenziali” unitamente alla previsione di “un’indispensabile continuità terapeutica e una tempestiva presa in carico”, “assistenza e cura” (“caregiver” in gergo) avvalorano che si tratta di persone e non di corpi come qualcuno crudamente sostiene. Sono tutte espressioni che attengono alla relazione, a cominciare da quella educativa, e confermano che ogni persona è tale fin quando c’è una relazione, anche solo terapeutica, che la mantenga in vita avvertendo (dal latino “advertere”, “volgere verso”) e facendo avvertire quel “profumo” relazionale che rivela la verità di qualsiasi legame, anche solo professionale, al di là di ogni stato di coscienza o volontà.

Indicativo, altresì, nell’ultimo capoverso il connubio tra “sensibilizzazione e solidarietà” e tra “attenzione e informazione”.

Rilevante che si parli di disabilità che non è un semplice stato ma una nuova dimensione della persona. Come per ogni disabilità, oltre all’applicazione delle leggi corrispondenti, è nostro dovere abbattere ogni sorta di barriera, in primis di tipo culturale. A tal proposito si potrebbe interpretare in senso “antropologico” il 2° comma dell’art. 3 della Costituzione intendendo che è compito di ognuno di noi che formiamo la Repubblica rimuovere i nostri ostacoli che impediscono il nostro pieno sviluppo della persona umana e la nostra effettiva partecipazione all’organizzazione del Paese e quindi anche alla vita degli altri. Infatti, la “giornata” è “orientata a focalizzare l’attenzione dell’opinione pubblica sulla dolorosa situazione dei malati che si trovano in stato di gravissima disabilità da stato vegetativo da gravi cerebro lesioni e dei loro familiari”. A noi, pertanto, sono richieste nuove modalità di considerazione (dal latino “cum”, con, e “sidera”, stelle = “fissare attentamente gli occhi della mente in una cosa, come chi fissa una stella”) e di comunicazione (dal latino “cum”, con, e “munus”, compito = “far altri partecipe di una cosa”).

La Direttiva è conforme pure al documento “Salute 21 – Salute per tutti nel 21° secolo”, approvato dagli Stati membri della Regione Europea dell’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) nel marzo 1999, soprattutto all’ultima parte dal Punto 14 “Responsabilità multisettoriale per la salute” al Punto 20 “Mobilitare i partner per la salute”, ma non anche al Punto 17 “Finanziamento della sanità e allocazione delle risorse” perché si interpellano per l’organizzazione della “giornata” le amministrazioni pubbliche e gli organismi di volontariato, “nell’ambito delle rispettive competenze”, senza alcun accenno a finanziamenti in quest’epoca di drastici tagli. Da tutto ciò si evince, comunque, che la salute non è assenza di malattie ma sinergia di condizioni ambientali, relazioni interpersonali, interventi (dal latino “inter” e “venire”, “venire in mezzo”, in questo caso venire in mezzo a situazioni dolorose), in altre parole sinergia di persone per la persona per realizzare concretamente il cosiddetto sistema integrato.