Oblio oncologico, il vademecum del Garante: tutto quello che c’è da sapere

Nel contesto giuridico italiano, una delle recenti conquiste normative in ambito di protezione dei dati personali riguarda il diritto all’oblio oncologico, sancito dalla legge 7 dicembre 2023, n. 193. Si tratta di un diritto fondamentale per le persone che sono guarite da una patologia oncologica, permettendo loro di non dover fornire informazioni su questa condizione pregressa in determinati contesti. Tale diritto rappresenta un passo importante verso la tutela della privacy e della dignità di chi ha affrontato e superato una malattia potenzialmente debilitante, garantendo loro una maggiore equità di trattamento, specialmente nell’accesso a servizi bancari, assicurativi, concorsi pubblici, e processi di adozione. In questo articolo approfondiremo cosa prevede questa normativa, come si esercita il diritto all’oblio oncologico e quali sono gli obblighi delle istituzioni coinvolte.

1. Cos’è l’oblio oncologico?

L’oblio oncologico è il diritto, riconosciuto dalla legge italiana, che permette a una persona guarita da una patologia oncologica di non essere obbligata a rivelare informazioni su tale condizione pregressa in vari contesti legali e amministrativi. Tale normativa mira a proteggere la persona guarita da possibili discriminazioni o trattamenti sfavorevoli in settori come:

• Bancario e finanziario: nel caso di stipula di contratti relativi a servizi bancari o assicurativi;
• Lavorativo: durante i processi di selezione del personale o concorsi pubblici;
• Adozioni: in relazione alle indagini condotte dal tribunale per i minorenni per la selezione delle famiglie adottive;
• Formazione professionale: per l’accesso a percorsi di formazione o selezione professionale.

2. Il quadro normativo di riferimento

La legge 7 dicembre 2023, n. 193, alla cui adozione abbiamo dedicato l’articolo “Oblio oncologico: dal 2 gennaio 2024 in vigore la legge” ha formalizzato il diritto all’oblio oncologico, precisando i termini e le modalità con cui può essere esercitato. Questo strumento si pone l’obiettivo di garantire a coloro che hanno superato una malattia oncologica il diritto di non dover divulgare, a meno che non sia strettamente necessario, informazioni sulla loro salute passata. Tale diritto si collega direttamente ai principi di riservatezza e protezione dei dati personali sanciti dal Regolamento UE 2016/679 (GDPR), applicandoli in un ambito particolarmente delicato come quello delle informazioni sanitarie.
Il legislatore ha stabilito due termini temporali fondamentali per l’esercizio di questo diritto:

• 10 anni dalla conclusione del trattamento attivo: se la persona non ha avuto episodi di recidiva.
• 5 anni dalla conclusione del trattamento attivo, se la malattia è insorta prima del compimento del ventunesimo anno di età.

Inoltre, la normativa prevede che la conclusione del trattamento attivo debba essere certificata sulla base di documentazione medica specifica. Per “conclusione del trattamento attivo” si intende la data dell’ultimo trattamento farmacologico, radioterapico o chirurgico, in assenza di recidive.

3. Come richiedere il certificato di oblio oncologico

Il certificato che attesta il diritto all’oblio oncologico può essere richiesto dall’interessato attraverso un’istanza documentata. Tale istanza deve essere presentata a una struttura sanitaria pubblica o privata accreditata, oppure direttamente al medico di medicina generale o al pediatra di libera scelta (nel caso di pazienti pediatrici). È fondamentale che l’istanza sia corredata da tutta la documentazione medica necessaria, che attesti la conclusione del trattamento attivo e l’assenza di recidive.
Il certificato di oblio oncologico deve essere redatto secondo un modello previsto dalla normativa e contenere solo le informazioni essenziali, come nome, cognome, codice fiscale e data di nascita dell’interessato. Non devono essere presenti informazioni sulla tipologia di patologia o sui trattamenti clinici effettuati. Questo rappresenta un aspetto cruciale nella protezione della privacy del soggetto, evitando che dettagli sensibili possano essere utilizzati in modo discriminatorio.

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4. Conservazione dei dati e cancellazione

Uno dei punti chiave della normativa riguarda la conservazione e cancellazione dei dati relativi all’oblio oncologico. Le strutture che gestiscono tali informazioni sono obbligate a conservare l’istanza per un periodo di dieci anni dalla sua presentazione. Il certificato, invece, deve essere conservato per un periodo di dieci anni dalla ricezione. Decorso questo termine, il titolare del trattamento è tenuto a cancellare tutta la documentazione.

5. Vigilanza e ruolo del Garante per la protezione dei dati personali

La legge affida al Garante per la protezione dei dati personali il compito di vigilare sull’applicazione della normativa sull’oblio oncologico. Il Garante è incaricato di garantire che tutti i soggetti coinvolti, sia pubblici che privati, rispettino i diritti degli interessati, intervenendo in caso di violazioni. Questo ente svolge anche un importante ruolo di sensibilizzazione e informazione sull’importanza del diritto all’oblio oncologico, in considerazione della delicatezza del tema e delle sue implicazioni per una vasta platea di soggetti.
Il Garante, inoltre, può imporre sanzioni in caso di mancato rispetto delle norme, sia nei confronti di soggetti pubblici che privati. Tale ruolo di vigilanza contribuisce a creare un ambiente più sicuro e rispettoso per le persone guarite da patologie oncologiche.

6. Accesso ai servizi bancari e assicurativi

Uno degli ambiti più delicati in cui si applica il diritto all’oblio oncologico riguarda l’accesso ai servizi bancari, finanziari e assicurativi. La legge vieta espressamente la richiesta di informazioni sulla salute del contraente (persona fisica) che riguardano patologie oncologiche concluse da oltre dieci anni. Se la patologia è insorta prima dei 21 anni, questo termine è ridotto a cinque anni.
Le banche, gli istituti di credito e le compagnie assicurative non possono chiedere, né durante la stipulazione né al rinnovo di un contratto, informazioni che riguardino patologie oncologiche passate. È inoltre vietato l’utilizzo di informazioni pregresse, anche se già in possesso degli operatori o intermediari. In caso contrario, l’istituzione coinvolta deve cancellare tali informazioni entro trenta giorni dalla ricezione della certificazione di oblio oncologico inviata dal cliente.

7. Il diritto all’oblio oncologico nel mondo del lavoro

Un altro contesto in cui si applica questo diritto è quello lavorativo. La legge stabilisce che il datore di lavoro non può, né in fase preassuntiva né durante il rapporto di lavoro, richiedere informazioni relative a patologie oncologiche pregresse concluse da più di dieci anni, o cinque anni nel caso di malattia insorta prima dei 21 anni. Questo principio si applica anche in relazione alle procedure concorsuali e selettive, che non possono prevedere accertamenti o indagini sulla salute del candidato in contrasto con tali limiti temporali.
È inoltre vietato acquisire tali informazioni anche per il tramite di terzi, come stabilito dall’art. 113 del Codice Privacy e dalle disposizioni del GDPR. In tal modo, si garantisce una tutela effettiva della riservatezza delle persone guarite da patologie oncologiche, evitando che la loro condizione sanitaria passata possa influenzare negativamente le loro opportunità lavorative.

8. Il processo di adozione

Infine, il diritto all’oblio oncologico si applica anche nelle procedure di adozione. Il Tribunale per i minorenni, nell’esaminare le domande di adozione, non può includere informazioni relative a una patologia oncologica pregressa, se sono trascorsi più di dieci anni dalla guarigione (o cinque anni se la malattia è insorta prima dei 21 anni). Questo vale anche per le adozioni internazionali.

9. Conclusione

L’introduzione del diritto all’oblio oncologico rappresenta un traguardo normativo di straordinaria rilevanza, in quanto pone al centro la dignità e la riservatezza di chi ha vissuto e superato una malattia oncologica, rispondendo a un’esigenza reale di equità e non discriminazione, assicurando che nessuno debba essere penalizzato per il proprio passato clinico.
La legge non solo garantisce alle persone guarite la possibilità di lasciarsi alle spalle una fase critica della loro vita, ma impedisce anche che tali informazioni possano essere usate contro di loro in contesti chiave come quello lavorativo, assicurativo e bancario. Ciò contribuisce a creare un contesto normativo che tutela concretamente il diritto alla privacy, consentendo un pieno reintegro nella società senza il fardello di etichette o pregiudizi legati alla malattia.
Il ruolo del Garante per la protezione dei dati personali è fondamentale, non solo per vigilare sull’applicazione delle norme, ma anche per sensibilizzare il pubblico e le istituzioni su una tematica tanto delicata quanto essenziale. Questa figura diventa garante, nel senso più profondo del termine, dei diritti di chi ha già combattuto battaglie difficili e ha diritto a una vita libera da discriminazioni.
Il diritto all’oblio oncologico è quindi una conquista di civiltà, che bilancia giustizia e solidarietà sociale, riconoscendo l’importanza del passato senza permettere che questo ostacoli il futuro. Garantire a chi è guarito il diritto di non essere definito dalla malattia è un atto di rispetto verso la loro vita e la loro resilienza, e una pietra miliare nel panorama delle normative italiane ed europee in materia di privacy.

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