Disabilità e pari opportunità: i presupposti europei all’art. 14 della legge n. 328 del 2000 (1)

L’ONU e l’Unione Europea parlano delle “pari opportunità” per le persone con disabilità. Ma qual è il nesso tra il “trattare da soggetti” e le “pari opportunità”? Risponde l’UE che “Tutti sono diversi, ma tutti devono avere pari opportunità di condurre una vita soddisfacente secondo le loro scelte” [2].

Quindi la “parità di opportunità” è presupposto dell’autonomia decisionale.

Per l’ONU “Il termine parità di opportunità significa il processo, attraverso il quale i vari sistemi della società e l’ambiente, come servizi, attività, informazione e documentazione, sono messi a disposizione di tutti, particolarmente delle persone con disabilità…”; ed aggiunge: “Resi effettivi i diritti, le società devono far valere le loro aspettative nei confronti delle persone con disabilità. Occorre aiutare le persone con disabilità ad assumere la loro piena responsabilità come membri della società”. [3]

Definendo il concetto di pari opportunità anche l’ONU richiama il binomio "diritto all’autonomia e dovere di responsabilità".

Entrambe le organizzazioni internazionali mettono in rilievo come il concetto di "essere soggetto", sia strettamente dipendente da quello di "pari opportunità"; quest’ultimo costituisce infatti la sommatoria dei presupposti necessari al pieno esercizio della propria soggettività.

Si comprende dunque quanto siano numerose e interrelate le variabili, che consentono alla persona con disabilità di essere veramente soggetto.

La volontà dell’utente e il buon lavoro dell’assistente sociale esigono allora dei presupposti che l’ONU identifica in ventidue punti rilevanti.

L’ONU invita, di conseguenza, gli Stati al rispetto di ventidue “principi”, divisi in tre aree, per poter garantire le "pari opportunità". Si possono, dunque, considerare questi principi-base come l’insieme delle variabili presupposto dell’autodeterminazione.

 

1. Presa di coscienza: gli Stati devono aumentare la consapevolezza della società e delle stesse persone con disabilità riguardo i loro diritti, le loro esigenze, le loro potenzialità ed il loro contributo.

2. Assistenza medica: gli Stati devono predisporre un’assistenza medica efficace per le persone con disabilità.

3. Riabilitazione: gli Stati devono predisporre servizi di riabilitazione per le persone con disabilità, in modo che queste possano raggiungere e mantenere il loro livello ottimale di indipendenza e funzionalità.

4. Servizi di assistenza: gli Stati devono provvedere allo sviluppo e al funzionamento di servizi di sostegno, perché le persone con disabilità possano migliorare il livello di indipendenza e perché possano esercitare i loro diritti. Si invita inoltre a raccordare tali servizi alle esigenze delle persone.

 

5. Accessibilità: per le persone affette da disabilità di qualsiasi tipo, gli Stati devono avviare programmi d’azione volti a rendere accessibile l’ambiente fisico e a garantire l’accesso all’informazione e alla comunicazione.

6. Istruzione: In un contesto integrato,gli Stati devono far sì che l’istruzione delle persone disabili sia parte integrante del sistema scolastico.

7. Occupazione: Devono esistere pari opportunità di accesso ad un’occupazione produttiva e redditizia nel mercato del lavoro.

8. Mantenimento del reddito e sicurezza sociale: organizzazione complessa affidata alla competenza dei singoli Stati.

9. Vita familiare e integrità personale: gli Stati devono favorire la piena partecipazione delle persone con disabilità alla vita familiare eassicurare che non vi siano leggi che le discriminano in materia di rapporti sessuali, matrimonio e procreazione.

10. Cultura: gli Stati devono far sì che le persone con disabilità siano integrate nelle attività culturali e possano parteciparvi su base paritaria

11. Attività ricreative e sportive: gli Stati devono far sì che le persone con disabilità abbiano pari opportunità di partecipazionealle attività ricreative e sportive.

12. Religione:forme di garanzia per la partecipazione alla vita religiosa.

13. Informazione e ricerca: una corretta informazione si sviluppa attraverso meccanismi in grado di raggiungere anche coloro che manifestano difficoltà e limiti nell’utilizzo delle strutture (biblioteche ed internet).

14. Azione politica e programmazione: gli Stati provvederanno affinché aspettirelativi alla disabilità siano inseriti in tutti gli atti politici rilevanti e nella programmazione nazionale e regionale.

15. Norme: gli Stati devono creare le norme che siano in grado di garantire la piena partecipazione e l’uguaglianza delle persone con disabilità.

16. Politiche economiche: gli Stati devono provvedere al finanziamento di programmi, progetti e misure nazionali atti a creare la parità di opportunità.

17. Coordinamento dei lavori: realizzazioni delle garanzie tramite comitati nazionali di coordinamento.

18. Organizzazioni di persone disabili: si riconosce alle organizzazioni di persone con disabilità il diritto di rappresentare le stesse e il loro ruolo consultivo in tutti i processi decisionali riguardanti la disabilità.

19. Formazione del personale: gli Stati devono provvedere alla formazione adeguata del personale che interviene, a tutti i livelli e sotto tutti i profili istituzionali, nella pianificazione e attuazione dei programmi e servizi relativi alle persone con disabilità.

20. Controllo e valutazione nazionale dei programmi per la disabilità riguardo l’attuazione delle Norme Standard: controllo e valutazione attraverso sistemi di monitoraggio continui.

21. Cooperazione tecnica ed economica: meccanismi da attuare sia tra gli Statiindustrializzati, sia tra questi e quelli in via di sviluppo.

22. Cooperazione internazionale: partecipazione attiva di tutti i livelli di governo, centrali e locali, nel sistema economico-sociale internazionale.

 

Da questi principi si nota come l’ONU ponga l’accento sulla partecipazione delle persone con disabilità (individualmente o attraverso le loro organizzazioni) sia nella progettazione che nell’attuazione dei programmi e degli interventi a loro destinati.

L’ONU considera, quindi, le persone con disabilità come soggetti dell’azione politica, legislativa, programmatica ed amministrativa, riconoscendo loro un ruolo attivo non solo in tutto ciò che li riguarda, ma anche all’interno della società.

L’ONU ritenendo, infatti, importante e doveroso il loro contributo li invita alla responsabilità, come qualsiasi altro cittadino in base ai precetti della Costituzione del Paese di riferimento. Tale organizzazione sembra essersi resa conto che per rendere le persone “soggetti” occorre anzitutto “considerarle soggetti”; non si tratta di un atteggiamento solo di tipo formale, ma anche e soprattutto di tipo sostanziale. L’ONU non riconosce privilegi particolari alle persone con disabilità, ma li pone di fronte ai medesimi problemi che ogni persona incontra nel processo di realizzazione personale (atteggiamento formale), invitando gli Stati ad eliminare gli impedimenti concreti strettamente collegati alla disabilità (atteggiamento sostanziale).

 

 

L’Unione Europea ha affrontato questo ragionamento con il programma HELIOS II, all’interno del quale vi sono documenti di particolare interesse, tra i quali la "Dichiarazione di Madera".

HELIOS II è un programma dell’UE, conclusosi alla fine del 1996, dopo due anni di lavoro, volto a favorire la parità di opportunità e l’integrazione delle persone con disabilità. Ad esso hanno partecipato oltre 800 organizzazioni di persone disabili e quasi 100 organizzazioni non governative appartenenti agli stati membri dell’UE, divisi in gruppi tematici. Tale programma ha lo scopo di definire principi unanimemente condivisi fra i suoi membri sul tema della disabilità; di riconoscere, analizzare e definire prassi innovative ed efficaci; di facilitare lo scambio di informazioni e di favorire la cooperazione tra i governi degli Stati membri, gli organi dell’Unione Europea, gli organismi internazionali, le organizzazioni di persone disabili, le parti sociali,…

La "Dichiarazione di Madera" è una dichiarazione d’intenti che si articola in procedure condivise dai Paesi membri del Tavolo di lavoro n° 5 (Aiuto negli atti della vita quotidiana) del programma HELIOS II, nel 1996.

Si articola in tre parti:

–    Filosofia

–    Mezzi

–    Raccomandazioni

Nella prima parte è interessante notare il riconoscimento, per le persone con disabilità fisica, del diritto all’assistenza, intesa come “…aiuto fisico sotto le direttive delle persone con disabilità”, e del “… diritto di poter rischiare”. [4]

Oltre a ciò viene affermato che le persone con disabilità devono essere libere nelle loro scelte, avere più possibilità concrete di scelta e accettare liberamente le limitazioni, senza compromettere la propria autonomia; [5]

A tal proposito e per omogeneità dell’informazione l’UE fornisce le seguenti definizioni di concetti chiave:

·        Prendere la parola, testimoniare, comunicare…

·        Intervenire ed interferire nell’organizzazione dei servizi…

·        Agire come cittadini consapevoli…

·        Vivere la propria vita articolandola in progetti;

·        Determinare autonomamente i propri bisogni;

·        Poter costruire la propria vita senza che la disabilità sia motivo di esclusione sociale.

·        Accettare le conseguenze delle proprie scelte. Richiamando il senso etimologico di “responsabilità” dal latino “responsio” (risposta), “responso-are” (rispondere, corrispondere), come verbo “respondeo” (promettere, assicurare, garantire, contraccambiare). A parere di chi scrive, questi diversi significati etimologici del concetto di responsabilità conducono necessariamente verso i rapporti intersoggettivi. Giuridicamente, è la condizione di chi è consapevole della violazione di un dovere. Si deve poi tener conto che il senso della responsabilità è anche inteso come il modo di essere di chi è consapevole delle aspettative sociali legate al proprio ruolo, status, compito, ufficio, e delle conseguenze derivanti dal proprio comportamento. In sostanza, si può riassumere il concetto complesso di responsabilità come l’accettazione del prendersi cura di…. E’ quindi convinzione di chi scrive che l’etica della responsabilità sostanzia la deontologia dell’assistente sociale.

L’UE affida alle stesse persone con disabilità il controllo:

–   del budget per l’assistenza personale;

–   della persona con disabilità, che deve essere un datore di lavoro responsabile dei suoi diritti e dei suoi doveri;

–    dei servizi che assumono gli assistenti personali,…intervenire nella gestione dei servizi….[6]

L’UE ribadisce, inoltre, che l’autonomia dell’individuo è una scelta della società che richiama la stessa alla responsabilità; infatti la disabilità è chiaramente anche un fenomeno sociale e certi ostacoli contribuiscono a crare quei presupposti sui quali matura la disabilità….[7]

Per tutti questi validi motivi la società deve:

–   accettare e valorizzare in astratto (con legge) e in concreto le differenze;

–   riconoscere di diritto e di fatto che esistono bisogni specifici;

– riconoscere che tali bisogni sono dei valori non solo costituzionalmente protetti e garantiti ma importanti per l’intera collettività;

– essere solidale, applicando i criteri per attuare il principio solidaristico del sistema sociale e responsabile, cioè consapevole;

– porre in atto mezzi materiali e immateriali atti al conseguimento del fine ultimo, cioè del perseguimento dell’interesse pubblico, in senso generale, e di quello collettivo, con riferimento a coloro che manifestano situazioni di disabilità. Le risorse personali e le dotazioni finanziarie dei bilanci pubblici sono i presupposti fondamentali da considerare quando si parla di “valorizzazione delle disabilità”. Altrimenti restano solo le belle parole e i buoni propositi.

L’UE sostiene che per una vita autonoma occorre assicurare l’assistenza personale, il riconoscimento del ruolo dell’assistente sociale, una corretta informazione, la formazione, i finanziamenti, le leggi, i criteri ed i meccanismi per attuare le leggi, altrimenti le affermazioni di principio non avranno alcun effetto sulla vita quotidiana.

Se si vuol fare una riflessione ulteriore su quanto ribadito dall’UE, si deve tener conto che per garantire l’effettiva realizzazione di un servizio socialmente rilevante è doverosa sempre l’organizzazione, come capacità di regolare e sincronizzare gli interventi delle istituzioni preposte, garantendo quel giusto rapporto di competizione pubblico-privato, senza perdere di vista la rilevanza pubblica di questo tipo di servizio, che deve essere sempre garantito.

Di particolare interesse è, senza dubbio, l’importanza che si deve (o dovrebbe!) attribuire all’informazione e alla formazione. Alle persone con disabilità si riconosce “il diritto ad essere correttamente informate a proposito di come essere indipendenti, delle possibilità di organizzare la propria vita indipendentemente da altri soggetti, delle norme a tutela e garanzia delle prestazioni”.[8]

L’UE delinea quella che si può definire la “filosofia della vita indipendente”.[9] In particolare, l’UE raccomanda agli Stati membri “il riconoscimento dell’assistenza personale,…da inserire nel Trattato di Maastricht…, nelle Costituzioni e nelle leggi di ciascun Paese,… come fattore essenziale per l’integrazione e l’emancipazione della persona con disabilità…e…aumentare i budgets d’aiuto per le persone con disabilità”.[10] Si pensi, inoltre, agli interventi che l’UE continua a segnalare, che riguardano “l’architettura adatta e adattabile alle situazioni, i diversi supporti per compensare le disabilità e le varie forme d’integrazione nella comunità (trasporto, impiego, ricreazione, educazione, ecc.)”, argomenti per i quali l’UE rimanda agli atti del programma HELIOS II.[11]

Per l’UE è sempre proficuo, infine, lo scambio di informazioni ed esperienze, nazionali ma anche internazionali. E’ da sempre che gli scambi culturali hanno contribuito a far maturare idee e soluzioni differentemente compatibili con le situazioni che si presentano in concreto.

 

La produzione di esperienze “solo casalinghe” ha dimostrato di non essere appropriata, di non essere oggi più adeguata alle esigenze specifiche di cambiamento della gestione di fenomeni complessi come i servizi sociali.

Gli esempi di studio e di buona pratica dei Paesi membri devono poter essere conosciuti e condivisi fra tutti i Paesi dell’UE, al fine di promuovere e di accelerare ed uniformare, verso l’alto, il processo d’autonomia di tutti i cittadini dell’Unione Europea che presentino disabilità. E’ infatti anche grazie al semplice scambio di informazioni e di risultati empirici che si fa formazione.

In ultima analisi si può affermare che l’UE ha compreso che l’autonomia non è il risultato di una formula matematica, ma di una condizione mutevole, dinamica e dipendente da numerose variabili.

Nessuno possiede, quindi, la “formula dell’autonomia”, ma ciascuno può contribuire con la propria esperienza e le proprie idee a costruire la propria e le altrui autonomie, attraverso il dialogo ed il confronto tra i differenti contesti globali. Ciò che serve è capire e far capire quanto sia produttivo, anche se in senso non strettamente economico, occuparsi di fenomeni che favoriscano l’emancipazione dei diritti, il senso dei doveri, la costruzione delle responsabilità, la percezione del bisogno e le forme di aiuto che ogni Paese dell’Unione europea deve essere in grado di garantire. Questo orientamento è sicuramente favorevole alla formazione di eccellenze, ma deve perseguire in modo più pragmatico un buon livello generale delle prestazioni.

 

 

 

 

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