Rinuncia e rifiuto di trattamenti necessari alla sopravvivenza e sedazione palliativa profonda

Alla luce della legge 22 dicembre 2017, n. 219

a cura dell’Avv. Alessandro Cretosi Bissi

Una breve premessa

La nostra Costituzione prevede pieno riconoscimento e garanzia dei diritti inviolabili dell’uomo, pari dignità sociale, inviolabilità della persona e tutela della salute, prevista non solo come “fondamentale diritto dell’individuo”, ma anche come “interesse della collettività”, con previsione anche della garanzia di cure gratuite agli indigenti[1].

Riprendendo l’espressione utilizzata dalla corte di cassazione in una nota sentenza del 2007,  la libertà personale inviolabile di cui all’art. 13 della costituzione deve includere la possibilità di rifiutare la terapia e di interromperla, in tutte le fasi della vita, anche in quella terminale[2].

Scegliere può tradursi nel rifiuto o nell’interruzione di una terapia anche vitale; il diritto a essere adeguatamente informati[3] ne costituisce l’opportuno completamento, dato che senza consapevolezza[4] non potrebbe esserci scelta realmente libera[5]. È del tutto evidente come possano sorgere problemi di non facile soluzione quando la scienza non abbia ancora raggiunto un sufficiente grado di approfondimento o la persona, pur in grado di comprendere adeguatamente la propria condizione, non abbia la possibilità materiale di mettere in atto le proprie scelte[6].

Il diritto alla vita è sicuramente riconosciuto dalla costituzione[7]; può dirsi altrettanto di un presunto diritto alla morte, o il diritto a rifiutare le cure è volto a tutelare qualcosa di diverso?

Il rifiuto di chi, adeguatamente informato e libero di autodeterminarsi, sia libero di “prendere su le proprie gambe e di andarsene”, non può certamente essere trattato alla stregua del rifiuto del paziente che sia sì in grado di essere adeguatamente informato, ma che versi in condizioni di dipendenza e che non possa quindi attuare direttamente il proprio proposito di interrompere o rifiutare le cure necessarie[8]. Problemi ancora maggiori sorgono se il soggetto non sia cosciente; in tale ambito diviene rilevante distinguere anche tra trattamenti sanitari, da un lato, e “sostegni vitali”, alimentazione e idratazione, dall’altro.

Diritto alla vita nel rispetto della dignità[9] della persona e autodeterminazione informata[10]: in assenza di una norma la giurisprudenza ha tentato di dare risposta ai casi concreti, applicando un equo bilanciamento tra questi principi potenzialmente divergenti[11]. È in tale complesso contesto che si pone la legge 22 dicembre 2017, n. 219, “norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”.

Il problema della sedazione palliativa

L’art. 1 della legge del 2017 è opportunamente dedicato al consenso informato:

“la presente legge, nel rispetto dei principi di cui agli articoli 2, 13 e 32 della costituzione e degli articoli 1, 2 e 3 della carta dei diritti fondamentali dell’unione europea, tutela il diritto alla vita, alla salute, alla dignità e all’autodeterminazione della persona e stabilisce che nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata, tranne che nei casi espressamente previsti dalla legge.“

Dunque consenso informato anche per arrivare a quanto disposto dal comma 5° dell’art. 1:

“ogni persona capace di agire ha il diritto di rifiutare, in tutto o in parte, con le stesse forme di cui al comma 4, qualsiasi accertamento diagnostico o trattamento sanitario indicato dal medico per la sua patologia o singoli atti del trattamento stesso. Ha, inoltre, il diritto di revocare in qualsiasi momento, con le stesse forme di cui al comma 4, il consenso prestato, anche quando la revoca comporti l’interruzione del trattamento. Ai fini della presente legge, sono considerati trattamenti sanitari la nutrizione artificiale e l’idratazione artificiale, in quanto somministrazione, su prescrizione medica, di nutrienti mediante dispositivi medici. Qualora il paziente esprima la rinuncia o il rifiuto di trattamenti sanitari necessari alla propria sopravvivenza, il medico prospetta al paziente e, se questi acconsente, ai suoi familiari, le conseguenze di tale decisione e le possibili alternative e promuove ogni azione di sostegno al paziente medesimo, anche avvalendosi dei servizi di assistenza psicologica. Ferma restando la possibilità per il paziente di modificare la propria volontà, l’accettazione, la revoca e il rifiuto sono annotati nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico”.

Sono stati integralmente riportati il comma 1° e il comma 5° dell’art. 1 della legge affinché risulti evidente che il meccanismo dell’autodeterminazione è inserito nel contesto di una norma posta a “tutela del diritto alla vita, della salute, della dignità” e viene sempre garantita la possibilità di “modificare la propria volontà”. È una norma che attua un “giusto” contemperamento tra due diritti costituzionalmente garantiti: il “diritto alla vita” e il diritto a sospendere o rifiutare le cure, ferma restando la possibilità per il paziente di modificare la propria volontà. E diversamente non potrebbe essere, per non cadere in un paradosso: sospendere la possibilità di revocare la rinuncia o il rifiuto alle cure non significherebbe più garantire l’autodeterminazione, ma costituirebbe un vero e proprio “dovere” a proseguire verso la morte.

Uscendo dal paradosso analizziamo il caso specifico della sedazione profonda.

La sedazione profonda

L’italia è stato il primo paese a riconoscere il diritto del paziente a evitare dolore[12]. Va ricordato che la prima «giornata mondiale contro il dolore» era stata organizzata nel 2004 da varie organizzazioni, fra cui l’organizzazione mondiale della sanità; ne seguirono la menzionata legge 38/2010 e il trattato di montreal del 2011.

La seconda parte del comma 2 dell’art. 2 della già più volte citata legge del 2017 recita:

“in presenza di sofferenze refrattarie ai trattamenti sanitari, il medico può ricorrere alla sedazione palliativa profonda continua in associazione con la terapia del dolore, con il consenso del paziente”[13].

Il comitato nazionale per la bioetica istituito con d.p.c.m. del 28 marzo 1990 si è occupato nel 2016 della specifica problematica della sedazione palliativa profonda continua nell’imminenza della morte. Tale situazione, per il comitato, deve essere distinta dall’eutanasia in quanto si tratta di terapie che accompagnano verso la morte, ma non la provocano. Si legge, nel parere:

“… la decisione d’iniziare la sedazione profonda e continua dovrebbe dunque essere caratterizzata da un agire con prudenza, garantita da una pluralità di voci in una decisione partecipata, e presa al termine di una esauriente informazione sulla gravità evolutiva dei sintomi della fase terminale, sugli obiettivi e sulle modalità della sedazione, fornendo spiegazioni sia sul piano clinico che etico. Nella spiegazione della procedura è importante anticipare la risposta alle domande che più frequentemente vengono poste in modo da ridurre al minimo il rischio di incomprensioni o fraintendimenti. È necessario che questo consenso sia personalizzato, dato che ogni caso si presenta in modo differente e che si rispettino i desideri del paziente e dei suoi possibili mutamenti nel corso della malattia”.

Il focus del ragionamento proposto dal comitato è, correttamente, distinguere tra “attività” che producono o favoriscono la morte e “attività” che accompagnano alla morte rendendola più “dignitosa”, dove “dignità” equivale a eliminazione del dolore mediante sedazione profonda.

Non pone particolari problemi il caso della scelta di sospendere o rifiutare le cure in presenza di sofferenze refrattarie ai trattamenti sanitari in pazienti in fase terminale. In questa ipotesi il paziente ricorrere alla sedazione palliativa profonda perché la malattia gli causa sofferenze refrattarie alle cure e, contestualmente, rifiuta o sospende le cure stesse, che altro non fanno che prolungare la sua agonia.

Ma come trattare i casi in cui il paziente non sia in fase terminale e le sofferenze causate dalla malattia non siano affatto refrattarie alle cure, ma conseguenza esclusiva del rifiuto di proseguire le cure? È il caso in cui una persona decide di rifiutare o sospendere un trattamento sanitario necessario alla propria sopravvivenza e, proprio come conseguenza del rifiuto o della sospensione, non possano che sopraggiungere sofferenze.

In quest’ultimo caso le sofferenze non sarebbero refrattarie alle cure, ma sono la conseguenza della scelta del soggetto di rifiutare o sospendere le cure. Ricorrere alla sedazione palliativa profonda in questa ipotesi non parrebbe quindi possibile in base al dettato della norma, ma, soprattutto, impedirebbe al paziente di poter mutare il proprio intendimento e riprendere proprio quelle cure che eviterebbero le sofferenze e prolungherebbero la sua vita. Diversamente la sedazione palliativa profonda non sarebbe “attività” che accompagna alla morte rendendola più “dignitosa”, dove “dignità” equivale alla necessità di eliminare un dolore divenuto refrattario alle cure in persone “terminali”, ma elemento che indirettamente favorirebbe la morte del paziente, per lo meno in quanto escluderebbe la possibilità di poter mutare la decisione precedentemente presa e riprendere quelle cure a cui il dolore non è affatto refrattario.

A parere di chi scrive la sedazione palliativa profonda somministrata per evitare le sofferenze che siano la conseguenza della scelta di rifiutare o sospendere le cure potrebbe integrare un’ipotesi di eutanasia, in quanto la sedazione profonda diviene concausa dell’evento morte, in quanto impedisce il mutamento della volontà del paziente di tornare sui propri passi e scegliere nuovamente di curarsi,  “di scegliere nuovamente per la vita”.

Questa particolare criticità emerge soprattutto nei casi in cui l’evento morte, inevitabile allo stato della scienza per quella malattia, non sia causa del decorso fatale della stessa, ma sia esattamente la conseguenza della scelta del paziente di sospendere o rifiutare le cure o anche i sostegni vitali primari. La malattia porterebbe il paziente alla morte, ma l’evento morte non è affatto imminente.

Scegliendo di sospendere i trattamenti, ad esempio la ventilazione, il paziente morirebbe per soffocamento, che è una morte certamente dolorosa.

La corretta interpretazione dell’art. 2 della legge 2017 prevederebbe quindi che la cura palliativa sia associabile solo ai casi di malattia a progressione infausta o ai casi in cui ci si trovi nella fase terminale della malattia. Alla cura palliativa potrebbe essere associata anche la terapia del dolore.

Va infine rilevato che il primo comma dell’art. 2 della legge n. 219/2017, disponendo che

“il medico, avvalendosi di mezzi appropriati allo stato del paziente, deve adoperarsi per alleviarne le sofferenze, anche in caso di rifiuto o di revoca del consenso al trattamento sanitario indicato dal medico”,

Introduce l’obbligo di erogazione di una prestazione, che non necessita di alcuna espressa volontà  del paziente.

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Alla luce della recente ordinanza della consulta 207/2018…

Le osservazioni svolte impongono una breve analisi sulla possibile rilevanza della condotta del dottore non solo in ambito civile, ma, alla luce della recente ordinanza della consulta 207/2018, anche in ambito penale, con particolare rilievo alle “condotte di aiuto al suicidio in alternativa alle condotte di istigazione”[14]. Proprio tale passaggio dell’art. 580 c.p.[15] è stato infatti ritenuto dalla corte contrastante con gli “artt. 3, 13, primo comma, e 117 della costituzione, in relazione agli artt. 2 e 8 della convenzione per la salvaguardia dei diritti dell’uomo e delle libertà fondamentali (cedu), firmata a roma il 4 novembre 1950, ratificata e resa esecutiva con legge 4 agosto 1955, n. 848”[16].

Si tratta di quelle condotte che non incidono sulla “determinazione” o sul “rafforzamento” della volontà di togliersi la vita, ma che rilevano, “a prescindere dal loro contributo alla determinazione o al rafforzamento del proposito di suicidio”[17], semplicemente in quanto ne agevolano l’esecuzione.

Ci si domanda se la condotta del dottore che induca in sedazione profonda il paziente che intende togliersi la vita per mezzo della sospensione o del rifiuto delle cure non stia in realtà mettendo in atto una condotta di “aiuto al suicidio”, in contrasto con le previsioni normative introdotte dalla legge n. 219/2017.

Il caso del dj fabo diventa dunque estremamente interessante. La corte di assise di milano, pur non occupandosi della condotta di un dottore, si domanda se

“il riconoscimento del diritto di ciascun individuo di autodeterminarsi anche su quando e come porre fine alla propria esistenza, rende ingiustificata la sanzione penale nel caso in cui le condotte di partecipazione al suicidio siano state di mera attuazione di quanto richiesto da chi aveva fatto la sua scelta liberamente e consapevolmente. In quest’ultima ipotesi, infatti, la condotta dell’agente ‘agevolatore’ si pone solo come strumento per la realizzazione di quanto deciso da un soggetto che esercita una sua libertà e risulta di conseguenza non lesiva del bene giuridico tutelato dall’art. 580, salvo poter essere altrimenti sanzionata”[18].

Ora, per quanto riguarda l’ambito civile, è appena il caso di notare che è la stessa corte di assise ad aprire la porta per la richiesta di risarcimento danni al dottore che, “forzando in qualche modo la norma” applicasse la sedazione palliativa profonda in casi diversi da quelli di un “paziente con prognosi infausta a breve termine o  di imminenza di morte” (comma 2 art. 2 l. 219/2017).

Cosa dire sull’ipotesi di cui all’art. 580 c.p.?

La corte costituzionale, con ordinanza n. 207/2018 non fornisce una risposta al quesito, ma in ogni caso osserva che non si può prescindere, ancora una volta, dalla verifica in ordine a

“capacità di autodeterminarsi, del carattere libero e informato della scelta da essi espressa e dell’irreversibilità della patologia da cui sono affetti”[19]

E osserva altresì, proprio con riferimento alla sedazione profonda, che

“dovrebbe essere valutata, infine, l’esigenza di adottare opportune cautele affinché – anche nell’applicazione pratica della futura disciplina – l’opzione della somministrazione di farmaci in grado di provocare entro un breve lasso di tempo la morte del paziente non comporti il rischio di alcuna prematura rinuncia, da parte delle strutture sanitarie, a offrire sempre al paziente medesimo concrete possibilità di accedere a cure palliative diverse dalla sedazione profonda continua, ove idonee a eliminare la sua sofferenza – in accordo con l’impegno assunto dallo stato con la citata legge n. 38 del 2010 – sì da porlo in condizione di vivere con intensità e in modo dignitoso la parte restante della propria esistenza. Il coinvolgimento in un percorso di cure palliative dovrebbe costituire, infatti, un pre-requisito della scelta, in seguito, di qualsiasi percorso alternativo da parte del paziente”[20].

La questione resta dunque aperta e la decisione sul se e sul come integrare la recente l. 219/2017 è ora in mano al legislatore. La consulta ha infatti ritenuto che la parziale abrogazione dell’art. 580 c.p. Avrebbe generato un vuoto normativo, e ha sollecitato il legislatore a intervenire non tanto nel modificare il testo in vigore dell’art. 580 c.p. Quanto nel valutare l’inserimento di opportune modifiche alla legge n. 219 del 2017.

A parere di chi scrive le modifiche o integrazioni alla  legge n. 219 del 2017 e le future norme dovranno necessariamente affrontare più chiaramente le problematiche evidenziate nel rispetto del diritto alla vita riconosciuto dalla costituzione italiana, dalla dichiarazione universale dei diritti umani e dall’art. 2 della convenzione europea dei diritti dell’uomo, per il quale il diritto alla vita di ogni persona è protetto dalla legge e per il quale nessuno può essere intenzionalmente privato della vita, “salvo che in esecuzione di una sentenza capitale pronunciata da un tribunale….”.

Note

[1]              Art. 2. Cost. La Repubblica riconosce e garantisce i diritti inviolabili dell’uomo, sia come singolo, sia nelle formazioni sociali ove si svolge la sua personalità, e richiede l’adempimento dei doveri inderogabili di solidarietà politica, economica e sociale.

Art. 3 Cost. Tutti i cittadini hanno pari dignità sociale e sono eguali davanti alla legge, senza distinzione di sesso, di razza, di lingua, di religione, di opinioni politiche, di condizioni personali e sociali.

È compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale, che, limitando di fatto la libertà e l’eguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana e l’effettiva partecipazione di tutti i lavoratori all’organizzazione politica, economica e sociale del Paese.

Art. 13 Cost. La libertà personale è inviolabile.

Non è ammessa forma alcuna di detenzione, di ispezione o perquisizione personale, né qualsiasi altra restrizione della libertà personale, se non per atto motivato dell’autorità giudiziaria e nei soli casi e modi previsti dalla legge.

In casi eccezionali di necessità ed urgenza, indicati tassativamente dalla legge, l’autorità di pubblica sicurezza può adottare provvedimenti provvisori, che devono essere comunicati entro quarantotto ore all’autorità giudiziaria e, se questa non li convalida nelle successive quarantotto ore, si intendono revocati e restano privi di ogni effetto.

È punita ogni violenza fisica e morale sulle persone comunque sottoposte a restrizioni di libertà.
La legge stabilisce i limiti massimi della carcerazione preventiva.

Art. 32 Cost. La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti.

Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana.

[2]              Cfr. Cass., Sez. I civ., 16 ottobre 2007, n. 21748.

[3]              Cfr. Legge n. 219/2007.

[4]              “… Se è vero che ogni individuo ha diritto ad essere curato, egli ha altresì diritto di ricevere le opportune informazioni in ordine alla natura ed ai possibili sviluppi del percorso terapeutico cui può essere sottoposto, nonché delle eventuali terapie alternative, informazioni che devono essere il più esaurienti possibili, proprio al fine di garantire la più libera e consapevole scelta da parte del paziente, e, quindi, la sua stessa libertà personale, conformemente all’art. 32, comma 2, Cost”. Cfr. Sent. C. Cost. 23 dicembre 2008 n. 438.

[5]              Cfr. anche Cass. civ., sez. III, 28 giugno 2018, n. 17022. In tale sentenza la libertà del paziente è considerata lesa per il fatto stesso di essere stato sottoposto a un intervento senza previo consenso, a prescindere dalle conseguenze sul piano della salute e dell’integrità fisica.

[6]              Cfr. ad es. Trib. Lecco, 2 febbraio 2006  “In base agli artt. 13 e 32 Cost. ogni persona, se pienamente capace di intendere e di volere, può rifiutare qualsiasi trattamento terapeutico o nutrizionale fortemente invasivo, anche se necessario alla sua sopravvivenza, laddove se la persona non è capace di intendere e di volere il conflitto tra il diritto di libertà e di autodeterminazione e il diritto alla vita è solo ipotetico e deve risolversi a favore di quest’ultimo, in quanto, non potendo la persona esprimere alcuna volontà, non vi è alcun profilo di autodeterminazione o di libertà da tutelare”.

[7]              Il diritto alla vita è riconosciuto oltre che implicitamente dall’art. 2 della Costituzione italiana, anche dall’art. 3 della Dichiarazione universale dei diritti umani “ogni individuo ha diritto alla vita, alla libertà e alla sicurezza della propria persona” e dall’art. 2 della Convenzione europea dei diritti dell’uomo, per il quale “il diritto alla vita di ogni persona è protetto dalla legge. Nessuno può essere intenzionalmente privato della vita, salvo che in esecuzione di una sentenza capitale pronunciata da un tribunale…”.

[8]              Interessante è la legislazione Svizzera, venuta alle cronache nel caso del dj Fabo, di cui si parlerà oltre. Il Paese elvetico prevede la possibilità di un c.d. “suicidio assistito”. Verificato che la volontà del paziente sia effettivamente quella di togliersi la vita, che il paziente è libero di autodeterminarsi e che ha la capacità di poter assumere in via autonoma il farmaco che gli procurerà la morte, la struttura mette il paziente nella condizione di procedere. Dj Fabo ha azionato con la bocca uno stantuffo che gli ha iniettato il farmaco letale nelle vene.

[9]              Titolo Capo I CEDU. Cfr. anche Convenzione di Oviedo del 1997 art. 1 dove si dispone la protezione dell’essere umano «nella sua dignità e nella sua identità».

[10]            Interessante è quanto affermato dalla Cass. pen., sez. IV, 11 luglio 2001, n. 35822. In base a tale sentenza il consenso del paziente è presupposto di liceità del trattamento. Diversamente il trattamento diviene arbitrario con la conseguente configurabilità dei reati previsti dagli artt. 610, 613, 605 c.p., nell’ipotesi di trattamento terapeutico non chirurgico, ovvero del reato disciplinato dall’art. 582 c.p. nel caso di trattamento chirurgico. Si veda anche G. Guerra, Consenso informato: tutela del diritto alla salute o della libertà di scelta?, in Danno e resp., 2005, pag. 872; M. D’Auria, Consenso informato: contenuto e nesso di causalità, in Giur. it., 2005, I, col. 1395.

[11]            “Il bilanciamento” è utile alla soluzione dei casi individuali, mentre “la specificazione” è utile alla definizione di orientamenti. Da appunti presi durante le lezioni di bioetica anno 2018, PUL, Prof. C. Ariano.

[12]            Legge n. 38/2010.

[13]            Va evidenziato che la comunità scientifica distingue le cure palliative dalla terapia al dolore. Alla prima si ricorrerebbe per le malattie a progressione infausta, mentre la seconda servirebbe in presenza di malattie refrattarie ad altri trattamenti.

[14]            Cfr. Cort. Ass. Milano del 14 febbraio 2018.

[15]            Art. 580 c.p. cpv: “Chiunque determina altri al suicidio o rafforza l’altrui proposito di suicidio, ovvero ne agevola in qualsiasi modo l’esecuzione, è punito, se il suicidio avviene, con la reclusione da cinque a dodici anni. Se il suicidio non avviene, è punito con la reclusione da uno a cinque anni, sempre che dal tentativo di suicidio derivi una lesione personale grave o gravissima”.

[16]            Cfr. Cort. Ass. Milano del 14 febbraio 2018.

[17]            Cfr. Cort. Ass. Milano del 14 febbraio 2018.

[18]            Cfr. Cort. Ass. Milano del 14 febbraio 2018.

[19]            Cfr. Ordinanza Consulta n. 207/2018.

[20]            Cfr. Ordinanza Consulta n. 207/2018.